Mieux soutenir les malades d’Alzheimer et leurs proches

 

 

 

Le problème du manque d’infrastructures spécialisées

Selon les estimations des spécialistes, en 2020, environ 2 millions de Français pourraient être touchés par cette pathologie neurodégénérative évolutive.
Déjà en 2001, le ministre de la Santé, Bernard Kouchner, avait initié un plan Alzheimer pour les personnes souffrant de la maladie et des maladies apparentées. Mais le problème reste toujours d’actualité au niveau du développement des structures d’accueil de jour avec un manque de places. Les aides financières et les accueils de jour thérapeutiques, non loin des lieux de vie du malade, pour que les familles continuent à s’occuper de leur proche sont aussi un réel souci.

La maladie d’Alzheimer est un véritable enjeu de santé publique qui touche, certes, les patients mais aussi les familles. Malheureusement, trop nombreux sont encore les diagnostics posés rapidement lors d’une consultation de médecine générale, sans même le test de dépistage indispensable MMSE (Mini Mental State Examination).
Environ 70 % des malades vivent à domicile et sont pris en charge par leur famille. Une situation éprouvante au regard des difficultés qu’engendre la maladie au quotidien. Au fur et à mesure de son évolution sur de nombreuses années, elle devient une "maladie de la famille". Ne plus être reconnu par ses propres parents constitue une rude épreuve, témoignent unanimement les proches. Ceux-ci prennent en charge le malade, le stimulent, veillent à son alimentation, prennent soin de son apparence physique. Cette prise en charge au quotidien est lourde sur la durée.
Rien d’étonnant par conséquent à ce que les familles, qu’on appelle aussi les aidants, craquent et culpabilisent lors¬qu’il faut envisager l’hospitalisation.

Depuis fin 2004, la maladie d’Alzheimer est reconnue comme ALD, c’est-à-dire une affection de longue durée permettant ainsi aux patients de bénéficier d’une prise en charge financière et médicale.
En outre le plan "Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012" est en phase de lancement et vise à apporter plus de soutien aux aidants familiaux, aux professionnels de la santé, aux patients grâce à toute une série de mesures adaptées pour les 4 prochaines années.

Comment repérer les premiers signes de la maladie d’Alzheimer ?

Au tout début, ce sont des troubles de la mémoire portant sur les faits récents, des discussions du jour, des faits de la veille. à ne pas confondre avec les petits oublis du quotidien, qui doivent mettre la puce à l’oreille. Le patient ne peut plus retenir les informations récentes.
Apparaissent ensuite des troubles du comportement lorsque la maladie est déjà bien évoluée : l’oubli de prendre ses médicaments, des nécessités de la vie (manger, aller aux toilettes...), l’incapacité à gérer son budget et à réaliser certains gestes ou certains actes (se laver, s’habiller, se servir du téléphone, remplir un chèque, conduire...), des difficultés à s’orienter dans le temps ou dans l’espace, s’égarer dans des lieux pourtant bien connus.

Cette situation va vite retentir sur l’autonomie de la personne au quotidien. Bien souvent, c’est la famille qui constate les premiers signes de la maladie, et notamment la plainte "mnésique", autrement dit le trouble de la mémoire.

Le rôle capital du médecin généraliste

Tous les spécialistes s’accordent sur ce point : un diagnostic précoce permettrait de traiter plus efficacement cette maladie.
Idéalement, tout médecin généraliste devrait effectuer le test MMSE dès qu’il constate un petit trouble des fonctions supérieures. Attention, ce test est un outil de dépistage et non de diagnostic de la maladie. A l’issue d’un test perturbé, le médecin devrait diriger son patient vers une consultation spécialisée. Il est souhaitable de passer par son généraliste avant de se rendre à une consultation mémoire.
Mais qui dit trouble de la mémoire ne signifie pas nécessairement maladie d’Alzheimer : une dé¬pression ou une anxiété peuvent également s’accompagner de troubles de la mémoire, ou encore un traitement médicamenteux.

Des traitements spécifiques

Actuellement, si aucun traitement ne "guérit" la maladie, il la freine. De nouvelles molécules médicamenteuses ont prouvé leur efficacité en améliorant les fonctions cognitives et les troubles du comportement.
De tels traitements stabilisent le malade, facilitent son maintien à domicile et apportent un répit précieux aux familles. Les stress importants et une mauvaise hygiène de vie précipitent également l’apparition de la maladie. En définitive, il faut économiser, protéger et stimuler ses neurones encore intacts.

Soutenir la famille et les aidants

Aider la famille, la rassurer, c’est aider le patient à aller mieux car il est indissociable de ses aidants. La famille est au centre de la prise en charge.
Le soutien est souvent l’une des premières attentes des familles en charge de leurs parents malades. La maladie bouleverse tout le système familial et son identité.
La maladie d’Alzheimer fait peur à tout le monde. Elle isole progressivement les familles.
Parler, mettre des mots sur la souffrance, échanger, se communiquer des informations constituent une aide indéniable, sans oublier les informations pratiques concernant la prise en charge concrète de la maladie (aides à domicile, portage des repas...).

Quand un malade d’Alzheimer est accueilli dans une structure, c’est autant le résident que sa famille qui doit être prise en charge et soutenue. Il est essentiel de se préoccuper des aidants, il faut les soutenir, au risque sinon de voir une culpabilité s’installer. Raison pour laquelle des psychologues sont généralement présents dans les maisons de retraite.

Quand se résoudre au placement du malade ?

Cette question demeure personnelle et individuelle. Ce n’est pas le symptôme qui conditionne le placement ou la mise en institution. C’est la tolérance et la situation de la famille face à ce symptôme. Le moment du placement est fonction de l’histoire familiale.
Travailler tout en s’occupant d’un parent malade n’est pas toujours possible. Lorsqu’il n’est plus possible de laisser le malade seul à la maison, lorsque l’aidant est son conjoint et a du mal, âge aidant, à assumer la maladie…
Les professionnels de santé considèrent par ailleurs qu’un placement en institution ne doit pas être trop tardif.
La stimulation des malades par les soignants formés et spécialisés permet d’envisager parfois un retour à domicile. Mais il ne faut pas que les patients arrivent trop tard. D’où l’intérêt de faire des séjours temporaires avant l’admission pour se familiariser avec les lieux et pour que les aidants apprennent à mieux appréhender le moment où il leur faudra faire admettre leur parent.

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